اکستروفی مثانه ، بیماری مادرزادی پرعارضه

آفتاب یزد- نجمه حمزه نیا : مثانه به عنوان یکی از اعضاء حیاتی در بدن انسان، مسئولیت خالی کردن مواد زائد مایع را بر عهده دارد . این فرآیند به صورت مداوم و پیوسته انجام می‌شود و به همین علت، تخلیه مکرر ادرار در طول روز و شب ضروری است . یکی از ناهنجاری‌های مادرزادی مربوط به این عضو مهم بدن ، اکستروفی مثانه است. مشکلات ناشی از اکستروفی مثانه بسته به شدت آن متفاوت خواهد بود و در صورت عدم درمان به موقع می تواند مشکلات غیر قابل جبرانی را ایجاد نماید لذا با توجه به اهمیت موضوع آفتاب یزد در اینباره با دکتر حسین کرمی ، متخصص اورولوژی و دکتر
صلاح الدین دلشاد ، فوق تخصص جراحی اطفال و دکتر سلمان اسلامی، متخصص اورولوژی گفت وگو کرده است. دکتر کرمی در این باره می گوید : اکستروفی مثانه نوعی نقص مادرزادی است که در آن مثانه جنین، در خارج از بدن تشکیل می شود. اکستروفی مثانه معمولا با سونوگرافی در دوران بارداری مشخص
می شود و طی چند ماه پس از تولد نوزاد، با جراحی درمان می شود.
وی اظهار کرد : جراحی به بسیاری از کودکان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه کمک می کند تا به کنترل مثانه برسند و همچنین می تواند هر گونه تغییر شکل اضافی را اصلاح کند.
این متخصص اورولوژی بیان کرد : بیماری اکستروفی مثانه در مردان بیشتر از زنان است. تحقیقات انجام شده توسط محققان نشان داده است که شیوع کلی اکستروفی ۰۷/۲ نفر در هر صد هزار تولد است.
وی عنوان کرد : در صورت ابتلا به بیماری اکستروفی مثانه ، مثانه و مجرای ادرار (لوله ای که ادرار را از بدن خارج می کند) در خارج از بدن تشکیل می شود. دکتر کرمی ادامه داد : همچنین ممکن است شکل مثانه صاف باشد تا گرد و یا حتی مثانه قادر به ذخیره کردن ادرار نباشد. علاوه بر این، ممکن است پوست، عضلات و مفاصل ران در قسمت تحتانی شکم به درستی به هم متصل نشوند و یا تغییر شکلی در اندام تحتانی وجود داشته باشد.
این متخصص اورولوژی عنوان کرد : پزشکان اغلب عارضه اکستروفی مثانه را، طی سونوگرافی معمولی بارداری تشخیص می دهند. در موارد دیگر، این نقص تا قبل از تولد نوزاد مشاهده و تشخیص داده
نمی شود.

علامت اصلی اکستروفی مثانه ، نشت ادرار از مثانه است
وی متذکر شد که علامت اصلی اکستروفی مثانه ، نشت ادرار از مثانه است. کودک مبتلا به اکستروفی مثانه ، دارای مشکلات کنترل مثانه است و برای کنترل عضلات شکم و دستگاه گوارش دچار مشکل است. دکتر کرمی اضافه کرد : علائم دیگری که در هر کودک مبتلا به اکستروفی مثانه می تواند متفاوت باشد عبارتند از اینکه مجرای ادرار به طور کامل تشکیل نمی شود ، استخوان های اندام تحتانی بزرگتر از حد نرمال هستند ، رشد غیر عادی اندام تحتانی، فتق ناف و ریفلاکس مثانه است.
این متخصص اورولوژی افزود : براثر این بیماری مادرزادی نادر مشکلی به نام اپی اسپادیاس می تواند اندام تحتانی این بیماران را تحت تاثیر قرار دهد. در پسران مبتلا به این شرایط، دهانه مجرای ادراری ممکن است در بالای آن تشکیل شود و در دختران نیز دهانه ی مجرای ادراری بالاتر از حالت عادی قرار گیرد.
وی اشاره کرد : استخوان های اندام تحتانی معمولا برای محافظت از مثانه، مجرای ادرار و عضلات شکم به هم می پیوندند. در کودکان مبتلا به اکستروفی مثانه ،این استخوان ها به هم متصل نمی شوند و حالت لگن ها به سمت خارج باقی می ماند.
دکتر کرمی خاطرنشان کرد : پسران مبتلا به اکستروفی مثانه ممکن است اندام تحتانی کوتاه تر و
خمیده ای داشته باشند که این علائم در نوزادان پسر نشان دهنده فتق است. فتق برجستگی هایی است که در قسمت ران دیده می شود و ممکن است باعث بروز درد و ناراحتی به خصوص هنگام سرفه کردن و بلند کردن اشیا شود و در دختران، ممکن است مجرای ادرار کوتاه تر باشند.
این متخصص اورولوژی اضافه کرد : فتق های نافی معمولا درد ایجاد نمی کنند، اما به صورت
برآمدگی های نزدیک به دکمه شکم ظاهر می شوند. آنها به طور کلی از بدو تولد وجود دارند و هنگامی که کودک برای اجابت مزاج یا سرفه کردن به خود فشار می آورد، قابل مشاهده هستند.
وی تصریح کرد : ریفلاکس مثانه باعث بازگشت ادرار به کلیه ها می شود. این وضعیت ممکن است پس از جراحی برای ترمیم و بسته شدن مثانه در این بیماران ایجاد شود.
دکتر کرمی توضیح داد : اکستروفی مثانه معمولا در اواخر رشد و نمو جنین و در حدود ۴ الی ۵ هفته پس از بارداری اتفاق می افتد، اما محققان دقیقا علت این اتفاق را نمی دانند. گفته شده، ژنتیک ممکن است در این امر نقش داشته باشد و برخی از محققان معتقدند کودکی که والدین وی مبتلا به اکستروفی مثانه بوده است، احتمال ابتلا به این بیماری در او بیشتر است.
این متخصص اورولوژی ادامه داد : علاوه بر این، داشتن یک خواهر یا برادر با بیماری اکستروفی مثانه خطر ابتلا به این بیماری را افزایش می دهد، اگر چه خطر ابتلا به نسبت کم است اما متاسفانه،
نظریه های مربوط به عوامل خطرزای سابقه خانوادگی و ژنتیکی بیشتر حدس و گمان هستند و تحقیقات و شواهد محدودی برای تایید آنها وجود دارد.
وی می گوید : تحقیقات گزارش شده نشان می دهد که سن مادر، نژاد (در سفید پوستان بیشتر از نژادهای دیگر است) و ترتیب تولد (به نظر می رسد بیشتر موارد در نوزادان اول باشد) از عوامل خطر بروز عارضه اکستروفی مثانه هستند. با این حال، در این گزارش هیچ شواهد و مدارکی دال بر تاثیر گذاری جهش های ارثی که ممکن است در بروز و پیشرفت این بیماری نقش داشته باشد، ارائه داده نشده است.
دکتر کرمی توضیح داد : تشخیص اکستروفی مثانه اغلب قبل از تولد نوزاد و با سونوگرافی یا ام آر آی صورت می گیرد. علائم این بیماری که در سونوگرافی یا ام آر آی دیده می شود، عبارت است از مثانه ای که به طور صحیح یا کامل پر یا خالی نمی شود ، اندازه بند ناف در شکم جنین کمتر از حد طبیعی است ، اندام تحتانی کوچکتر از حد طبیعی ،استخوان های اندام تحتانی بخشی از استخوان های ران هستند که لگن را تشکیل می دهند، است. این متخصص اورولوژی اضافه کرد : در برخی موارد، بیماری اکستروفی مثانه تا زمان تولد نوزاد تشخیص داده نمی شود و با جستجوی ویژگی های خاص از جمله مثانه باز و ناهنجاری های جسمی در اندام تحتانی ، لگن و شکم قابل تشخیص است.
وی مطرح کرد : جراحی اصلی ترین درمان برای عارضه اکستروفی مثانه است. بعضی از کودکان به جراحی های زیادی احتیاج دارند که طی چندین سال و در حین بزرگ شدن آنها انجام می شود و در نهایت بیشتر کودکان، مثانه ای کاملا عملکردی و اندام تحتانی طبیعی خواهند داشت.
دکتر کرمی بیان کرد : اولین جراحی برای درمان بیماری اکستروفی مثانه زمانی اتفاق می افتد که نوزاد تازه متولد شده و فقط چند روز داشته باشد. این جراحی اولیه یک جراحی ترمیمی است که مثانه را در داخل بدن قرار می دهند تا عملکرد صحیحی داشته و طبیعی به نظر برسد.
این متخصص اورولوژی افزود : جراحی های اضافی ممکن است در صورت بزرگتر بودن کودک و کنترل مثانه که معمولا در حدود ۴ یا ۵ سالگی است، انجام شود. این ممکن است در صورت لزوم شامل جراحی برای بازسازی اندام تحتانی و ترمیم استخوان های لگن باشد.
وی هشدار داد: در صورت عدم درمان بیماری اکستروفی مثانه ، کودک قادر به نگه داشتن ادرار نخواهد بود و احتمال ابتلا به سرطان مثانه نیز افزایش می یابد. به علاوه، عدم درمان یا تاخیر در درمان می تواند منجر به اختلال عملکرد جنسی شود لذا درمان با جراحی در مراحل اولیه، احتمال بروز چنین عوارضی را کاهش می دهد. دکتر کرمی متذکر شد : کودکی که جراحی ترمیمی اکستروفی مثانه داشته باشد، به مراقبت مادام العمر از جمله پیگیری منظم و سونوگرافی برای اطمینان از سلامت و عملکرد
کلیه ها و مثانه نیاز دارد و ممکن است نیاز باشد که به مسائل احساسی پیش آمده برای بیمار نیز رسیدگی شود. در بیشتر موارد، درمان موفقیت آمیز به این معنی است که کودک می تواند با عملکرد مثانه ای سالم رشد کند.
این متخصص اورولوژی در پاسخ به این پرسش که ” آیا اکستروفی مثانه در باروری و بارداری تاثیر منفی دارد ” ، گفت : عملکرد جنسی این کودکان در بزرگسالی باید طبیعی باشد و مسائل مربوط به اکستروفی مثانه که فرد در گذشته با آن دست و پنجه نرم کرده است، هیچ تاثیری بر فرزند آوری وی نخواهد گذاشت. وی متذکر شد : برای خانمی که تحت عمل جراحی برای ترمیم اکستروفی مثانه قرار گرفته است، ممکن است بافت گردن رحم او ناپایدار شده باشد و ممکن است خطراتی او را تهدید کند که با کنترل در دوران بارداری و انجام سزارین می توان بروز عوارض احتمالی را کاهش داد. دکتر کرمی گفت : اکثر کودکانی که تحت عمل جراحی اکستروفی مثانه قرار می گیرند، عملکرد مثانه و عملکرد جنسی طبیعی و سالمی خواهند داشت. علاوه بر این، اکثر آنها هیچ محدودیتی در سبک زندگی ندارند و این وضعیت بر امید به زندگی آنها تاثیری نمی گذارد.

پزشکان علت دقیق ایجاد عارضه‌ اکستروفی مثانه را نمی‌دانند
در ادامه نیز دکتر دلشاد در اینباره خاطرنشان کرد : اکستروفی مثانه نوعی نقص یا مشکل مادرزادی است که به صورت نادر از همان زمان تولد در نوزادان مشاهده می‌شود. در این اختلال مثانه خارج از بدن قرار دارد و به همین صورت رشد می‌کند. وی ادامه داد : مثانه فرد در این حالت قادر به ذخیره ادرار نیست و به طور کلی عملکرد طبیعی ندارد و در نهایت منجر به نشت ادرار یا بی اختیاری ادرار خواهد شد. این فوق تخصص جراحی اطفال متذکر شد : مشکلات مرتبط با بیرون بودن مثانه بسته به شدت اختلال اکستروفی مثانه ، علائم مختلفی را ایجاد می‌کند. مشکلات ناشی از آن می‌تواند شامل نقص مثانه، دستگاه ادراری، استخوان‌های لگن و همچنین مشکلاتی در روده و اندام‌های تولید مثل باشد. وی بیان کرد : اکستروفی مثانه ممکن است در سونوگرافی در دوران بارداری مادر قابل مشاهده باشد. هرچند که در بسیاری از موارد این عارضه در سونوگرافی قابل مشاهده نیست. کودکانی که با این مشکل متولد می‌شوند، برای درمان نیاز به عمل جراحی توسط متخصص خواهند داشت.دکتر دلشاد مطرح کرد : بیرون بودن مثانه ( اکستروفی مثانه ) از بزرگترین نقایص مادرزادی شناخته می‌شود که می‌تواند به صورت مجموعه‌ای به نام اکستروفی-اپیسپادیاس باشد.این فوق تخصص جراحی اطفال افزود : اگر فرزند شما دچار این نوع اختلال است، ممکن است موارد مختلفی را در پی داشته باشد که عبارتند از اپیسپادیاس، خارج شدن مثانه ، ریفلاکس وزیکورترال ، اکستروفی کلواکال است. وی ادامه داد که اپیسپادیاس از کمترین نشانه های ابتلا به بیماری اکستروفی مثانه است، که در آن مجرای ادرار به‌طور کامل تشکیل نمی‌شود. دکتر دلشاد افزود : این بیماری مادرزادی منجر به آن می‌شود که مثانه در قسمت خارجی بدن تشکیل شود. به دنبال تشکیل مثانه در خارج از بدن، امکان ایجاد اختلال در سیستم گوارشی و تولید مثل نیز وجود دارد. به طور مثال احتمال نقص در دیواره شکم، مثانه ، استخوان‌های لگن، قسمتی از روده (راست روده) و مقعد وجود دارد.
این فوق تخصص جراحی اطفال مطرح کرد : کودکان مبتلا به بیماری اکستروفی مثانه نیز دچار ریفلاکس وزیکورترال نیز هستند. این وضعیت باعث جریان اشتباه ادرار نیز خواهد شد. وی ابراز داشت : نوع علائم اکستروفی کلواکال جدی‌ترین نشانه از اکستروفی مثانه است. در این شرایط مثانه و دیگر اندام تحتانی با رشد جنین از یکدیگر جدا نمی‌شود. ممکن است این اندام‌ها به درستی نیز تشکیل نشده باشند و استخوان‌های لگن تحت تأثیر قرار بگیرند و همچنین کلیه‌ها، ستون فقرات و نخاع نیز ممکن است تحت تأثیر قرار داشته باشند. دکتر دلشاد اذعان داشت : پزشکان علت دقیق ایجاد عارضه‌ اکستروفی مثانه را نمی‌دانند. بر اساس تحقیقاتی که در این مورد انجام گرفته است، احتمال می‌دهند عوامل ژنتیکی و محیطی می‌تواند در ایجاد این بیماری نقش داشته باشد.
این فوق تخصص جراحی اطفال افزود : به‌ طور کلی هنگام رشد جنین قسمتی به نام کلوآکا قسمتی که دهانه‌های تولید مثل، ادرار و روده به یکدیگر می‌پیوندند، در نوزادانی که با این عارضه متولد می‌شود به درستی رشد نمی‌کند.وی تصریح کرد : عواملی که خطر بروز عارضه اکستروفی مثانه را در افراد افزایش می‌دهد عبارتند از داشتن سابقه خانوادگی ، جنسیت ، کمک باروری است .
دکتر دلشاد ادامه داد : اگر فردی در خانواده کودک دچار بیماری اکستروفی مثانه شده باشد، احتمال تولد این نوزاد با این بیماری دو چندان خواهد شد و آمارها نشان می‌دهد که پسرها بیش از دخترها دچار چنین مشکلی می‌شوند.
این فوق تخصص جراحی اطفال اضافه کرد : احتمال ایجاد مشکل اکستروفی مثانه در کودکانی که به روش‌های کمک باروری متولد می‌شوند، بیشتر از سایر افراد است.
وی متذکر شد: کودکانی که مبتلا به اکستروفی مثانه هستند و هیچ اقدام درمانی را انجام نمی‌دهند، قادر به نگه داشتن ادرار خود نخواهند بود. آنها همچنین در معرض خطر ابتلا به عملکرد جنسی قرار دارند و خطر سرطان مثانه نیز در آنها افزایش خواهد یافت.
دکتر دلشاد می گوید : پس از درمان و جراحی ، عارضه‌های ناشی از بیماری اکستروفی مثانه به شدت کاهش پیدا می‌کند. بسیاری از کودکانی که جراحی می‌شوند، قادر به کنترل و نگه داشتن ادرار خود هستند. گاهی جدا شدن استخوان‌های لگن در کودکان ممکن است منجر به آن شود که به سمت بیرون راه بروند.این فوق تخصص جراحی اطفال مطرح کرد : افرادی که با اکستروفی مثانه متولد می‌شوند، می‌توانند مانند سایر افراد توانایی بچه دار شدن داشته باشند. با این حال بارداری می‌تواند برای مادر و جنین خطرناک باشد، ممکن است در این مواقع نیاز به یک زایمان برنامه‌ریزی شده به روش سزارین داشته باشند.وی تصریح کرد : برخی اوقات عارضه اکستروفی مثانه به صورت اتفاقی در سونوگرافی قابل مشاهده است. قبل از تولد نوزاد این بیماری را می‌توان با سونوگرافی یا ام آر آی به طور دقیق تشخیص داد. علائمی که پزشک در سونوگرافی دقت می‌کند عبارتند از مثانه‌ای که به درستی پر یا خالی نمی‌شود، بند نافی که در پایین شکم قرار دارد ،قسمتی از استخوان ران که لگن را تشکیل می‌دهد، از یکدیگر جدا شده‌اند و اندام تحتانی کوچک‌تر وجود دارد، است .
دکتر دلشاد ابراز داشت : گاهی اوقات این نقص مادرزادی (اکستروفی مثانه ) تا پس از تولد کودک قابل مشاهده نیست. در نوزادان متولد شده روش تشخیص به صورت موقعیت قرارگیر‌ی اندام تحتانی ، روده خارج شده ، باز بودن بخشی از مثانه و قرارگیر‌ی در معرض هوا و آناتومی ناحیه اطراف ناف است.
این فوق تخصص جراحی اطفال می گوید : پس از زایمان مثانه کودکان مبتلا به اکستروفی مثانه با یک پلاستیک محافظتی پوشانده می‌شود تا از آن محافظت کنند. کودکانی که با این حالت متولد می‌شوند، با جراحی ترمیم درمان خواهند شد. وی ادامه داد: هدف از جراحی ترمیمی عبارتند از ایجاد فضای کافی برای ذخیره ادرار ، ایجاد کنترل مثانه ، ترمیم ظاهر اندام تحتانی و حفظ عملکرد کلیه .

اکستروفی مثانه، یک نقص نادر زمان تولد است
در ادامه نیز دکتر اسلامی در اینباره ابراز داشت : اکستروفی مثانه، یک نقص نادر زمان تولد است که در آن، مثانه در خارج از بدن جنین رشد می کند. این مثانه نمی تواند ادرار را نگه دارد یا عملکرد طبیعی داشته باشد که منجر به نشت ادرار (بی اختیاری) می شود. وی بیان کرد : مشکلات ناشی از اکستروفی مثانه، شدت های مختلفی دارند. این مشکلات می توانند شامل نقص هایی در مثانه، اندام های تناسلی و استخوان های لگنی و نقص هایی در روده ها و اندام های تولید مثلی باشند.این متخصص اورولوژی اظهار کرد : اکستروفی مثانه، ممکن است طی یک تست فراصوت در دوران بارداری شناسایی شود. اگرچه گاهی اوقات، نقص تا زمان تولد کودک آشکار نمی شود.
دکتر اسلامی مطرح کرد : کودکانی که با عارضه اکستروفی مثانه متولد می شوند، برای تصحیح نقص نیاز به جراحی خواهند داشت. وی عنوان کرد : اکستروفی مثانه، در میان گروه بزرگتری از نقص های زمان تولد، به نام مجموعه اپیسپادیاس اکستروفی مثانه (BEEC)، از همه شایع تر است. این متخصص اورولوژی ادامه داد : اگر کودکی اپیسپادیاس اکستروفی مثانه داشته باشد، به یکی از موارد از جمله اپیسپادیاس ، اکستروفی مثانه ، اکستروفی مجرای دفعی مبتلا است. وی مطرح کرد : اپیسپادیاس شکلی از اپیسپادیاس اکستروفی مثانه با کمترین میزان شدت است که در آن، لوله ی خارج کننده ادرار (مجرای ادراری) به طور کامل رشد نکرده است. دکتر اسلامی افزود : اکستروفی مثانه باعث می شود مثانه در خارج از بدن شکل بگیرد. مثانه، پشت و رو نیز هست. معمولا، اکستروفی مثانه، اندام های سیستم ادراری و سیستم های گوارشی و تولید مثلی را درگیر می کند. این متخصص اورولوژی بیان کرد : کودکان دارای اکستروفی مثانه، ریفلاکس مثانه نیز دارند. این عارضه باعث می شود ادرار، در مسیر نادرست حرکت کند – از مثانه به داخل لوله هایی که به کلیه ها متصل می شوند (میزنای).
وی خاطرنشان کرد : اکستروفی مجرای دفعی، شدیدترین نوع اپیسپادیاس اکستروفی مثانه است. در این عارضه، رکتوم، مثانه و اندام های تحتانی در زمان رشد جنین، به طور کامل از یکدیگر مجزا نمی شوند و ممکن است این اندام ها به درستی شکل نگرفته باشند و استخوان های لگنی نیز درگیر شوند.
دکتر اسلامی افزود : کلیه ها، ستون فقرات و طناب نخاعی نیز ممکن است درگیر شوند. اغلب کودکان دارای اکستروفی مجرای دفعی، ناهنجاری های نخاعی از جمله مهره شکاف نیز دارند.
این متخصص اورولوژی ابراز داشت : کودکانی که با بیرون زدگی اندام های شکمی متولد می شوند، احتمالا اکستروفی مجرای دفعی یا اکستروفی مثانه نیز دارند. وی اذعان داشت : پزشکان مطمئن نیستند علت ایجاد اکستروفی مثانه چیست لذا محققین تصور می کنند احتمالا ترکیبی از فاکتورهای ژنتیکی و محیطی در این امر نقش دارد.
دکتر اسلامی بیان کرد : آنچه که می دانیم این است که هم زمان با رشد جنین، ساختاری به نام مجرای دفعی، جایی که خروجی سیستم تولید مثلی، ادراری و گوارشی به هم می رسند ولی در کودکانی که مبتلا به اکستروفی مثانه مثانه هستند، به طور مناسب رشد نمی کند. نقص های مجرای خروجی می تواند بر اساس سن جنین در زمان ایجاد خطا در رشد، بسیار متفاوت باشد.
این متخصص اورولوژی گفت : فاکتورهایی که خطر اکستروفی مثانه را افزایش می دهد عبارت اند از سابقه خانوادگی ، نژاد ، جنسیت ، استفاده از روش های تولید مثل مصنوعی است .
وی افزود : فرزندان اول، کودکان حاصل از والد مبتلا به اکستروفی مثانه یا خواهر و برادر کودک مبتلا به اکستروفی مثانه، خطر بیشتری در ابتلا به این عارضه دارند و اکستروفی مثانه در میان سفید پوستان نسبت به سایر نژادها شایع تر است و پسران نسبت به دختران، بیشتر با اکستروفی مثانه متولد می شوند.
دکتر اسلامی اضافه کرد : کودکانی که از طریق تکنولوژی تولید مثل مصنوعی مانند آی وی اف متولد می شوند، ریسک ابتلا به اکستروفی مثانه بالاتری دارند.
این متخصص اورولوژی خاطرنشان کرد : بدون درمان، کودکان دارای اکستروفی مثانه قادر نخواهند بود ادرار خود را نگه دارند (بی اختیاری ادراری). آن ها در معرض خطر ناکارآمدی جنسی نیز قرار دارند و ریسک ابتلا به سرطان مثانه بیشتری دارند.
وی مطرح کرد : جراحی می تواند عوارض ناشی از بیماری اکستروفی مثانه را کاهش دهد. موفقیت جراحی به شدت نقص بستگی دارد. بسیاری از کودکانی که تحت جراحی قرار می گیرند، می توانند ادرار خود را نگه دارند. دکتر اسلامی گفت : کودکان کم سن و سال مبتلا به اکستروفی مثانه ممکن است به علت جدا شدن استخوان های لگن، به صورتی راه روند که پاها تا حدودی به سمت بیرون چرخیده اند.
این متخصص اورولوژی تصریح کرد : افرادی که با اکستروفی مثانه متولد می شوند می توانند قابلیت بچه دار شدن، داشته باشند. اگرچه، بارداری، ریسک بالایی را برای مادر و فرزند به همراه خواهد داشت و ممکن است نیاز به سزارین برنامه ریزی شده باشد.
وی عنوان کرد : معمولا اکستروفی مثانه به طور اتفاقی طی تست روتین بارداری کشف می شود. این بیماری می تواند پیش از تولد، با قطعیت بیشتر به کمک فراصوت یا ام آر آی تشخیص داده شود.
دکتر اسلامی ابراز داشت : نشانه هایی که پزشک جهت تشخیص این بیماری در تصاویر به دنبال آن خواهد بود عبارت اند از مثانه ای که به درستی پر یا خالی نمی شود ، بند نافی که بر روی شکم، در سطح پایینی قرار گرفته است ، استخوان های اندام تحتانی که از یکدیگر جدا هستند ، اندام های تحتانی کوچک تر از حد معمول است . این متخصص اورولوژی گفت : گاهی عارضه اکستروفی مثانه تا بعد از تولد کودک، دیده نمی شود. در یک کودک تازه متولد شده، پزشکان به دنبال موارد مختلفی هستند که شامل اندازه بخشی از مثانه که باز و در معرض هوا است ، محل قرارگیری اندام تحتانی ، ایجاد برآمدگی در سرتاسر دیواره شکمی توسط روده ، آناتومی ناحیه اطراف ناف ، موقعیت خروجی مقعد ، میزان فاصله بین استخوان های اندام تحتانی و سهولت حرکت لگن است . وی عنوان کرد : کودکانی که با اکستروفی مثانه متولد می شوند، پس از تولد با جراحی بازسازی درمان می شوند. اهداف کلی بازسازی عبارت اند از فراهم کردن فضای کافی برای ذخیره ادرار ، ایجاد اندام های تحتانی که ظاهر و عملکرد قابل قبولی دارند ،ایجاد قابلیت کنترل مثانه ، حفظ عملکرد کلیه است .
دکتر اسلامی اضافه کرد : دو رویکرد اصلی برای جراحی وجود دارد، اگرچه روشن نیست کدام یک، به میزان قابل توجهی از دیگری بهتر است و همچنین تحقیقات برای تصحیح روش های جراحی و مطالعه نتایج بلندمدت آن ادامه دارد. این متخصص اورولوژی بیان کرد : دو نوع ترمیم از طریق جراحی ایجاد می شود که عبارتند از ترمیم کامل و ترمیم مرحله ای است . وی توضیح داد : فرآیند ترمیم کامل ، ترمیم اولیه کامل اکستروفی مثانه نام دارد.جراحی ترمیم کامل، طی یک عمل انجام می شود که مثانه و شکم را می بندد و مجرای ادراری و اندام های تولید مثل را ترمیم می کند.این کار می تواند سریعا پس از تولد یا زمانی که کودک، حدود دو یا سه ماه سن دارد، انجام شود. دکتر اسلامی افزود : اغلب جراحی های مربوط به کودکان تازه متولد شده، شامل ترمیم استخوان های لگن است. اگرچه، ممکن است در صورتی که کودک، کمتر از ۷۲ ساعت سن داشته باشد، جداشدگی لگنی کم باشد و استخوان های نوزاد، منعطف باشند، پزشکان تصمیم بگیرند این ترمیم را انجام ندهند.
این متخصص اورولوژی گفت : نام کامل روش ترمیم مرحله ای ، ترمیم مدرن مرحله ای اکستروفی مثانه است. ترمیم مرحله ای شامل سه عمل است. یکی طی ۷۲ ساعت اولیه پس از تولد، دیگری در ۶ تا ۱۲ ماهگی و آخری در ۴ تا ۵ سالگی انجام می شود.عمل اول، مثانه و شکم را می بندد و دومی مجرای ادراری و اندام های تولید مثل را ترمیم می کند و سپس، زمانی که کودک به اندازه کافی بزرگ می شود که تحت آموزش دستشویی رفتن قرار گیرد، جراحان بازسازی گردن مثانه را اجرا می کنند.
وی متذکر شد : مراقبت استاندارد پس از جراحی شامل موارد مختلفی است. پس از جراحی، لازم است نوزادان در حین بهبودی ثابت باقی بمانند. میزان زمان لازم برای ثابت نگه داشتن کودک متفاوت است اما معمولا حدود ۴ تا ۶ هفته زمان می برد. پزشکان می توانند در طول جراحی، یک لوله باریک را در داخل کانال نخاعی قرار دهند تا داروهای مسکن را مستقیما وارد ناحیه مورد نظر کنند. این کار امکان کنترل پایدارتر درد و استفاده کمتر از داروهای مخدر را فراهم می کند.
دکتر اسلامی ادامه داد : پس از جراحی، اغلب ( اما نه تمام ) کودکان قادر خواهند بود اختیار ادرار خود را به دست آورند. گاهی لازم است لوله ای در داخل مثانه کودکان برای خروج ادرار قرار داده شود.
این متخصص اورولوژی بیان کرد : ممکن است با بزرگ شدن کودک به جراحی های بیشتری نیاز شود. داشتن کودکی با یک نقص تولد نادر مثل اکستروفی مثانه می تواند بسیار اضطراب آور باشد.برای پزشکان دشوار است که پیش بینی کنند جراحی، چقدر می تواند موفقیت آمیز باشد، بنابراین فرد با آینده ای ناشناخته برای کودک خود مواجه است.
وی افزود : بر اساس نتیجه جراحی و میزان اختیار کودک در نگهداری ادرار، ممکن است کودک، چالش های احساسی و اجتماعی را تجربه کند. یک متخصص سلامت رفتاری می تواند در مواجهه با این چالش ها، حمایت هایی را به کودک و خانواده او ارائه دهد.
دکتر اسلامی تصریح کرد : برخی پزشکان توصیه می کنند که تمام کودکان مبتلا به اکستروفی مثانه ، مشاوره به موقع دریافت کنند و خودشان و خانواده شان، تا بزرگسالی به دریافت حمایت روانشناختی ادامه دهند.
این متخصص اورولوژی در پایان گفت : ممکن است یافتن یک گروه حمایتی متشکل از والدین دیگری که با این عارضه درگیر هستند نیز مفید واقع شود.گفتگو با سایر افرادی که تجربیات مشابهی داشته اند و مشکلات فرد را درک می کنند، می تواند کمک کننده باشد و به خاطر داشتن این موضوع که کودکان مبتلا به اکستروفی مثانه، انتظاراتی طبیعی از زندگی، شانس خوبی برای زندگی پربار، داشتن روابط و فرزند دارند، نیز می تواند کمک کننده باشد.