بیمارانی که «دریافت دارو» آرزویشان است

حدود دوسال پیش بود که بعد از تجمع بیماران اس‌ام‌ای و حضور رئیس جمهور در بین آنان، آیت الله رئیسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس‌ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت. رئیس جمهور در خصوص روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله «اس‌ام ای» دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.در مردادماه سال گذشته ورود نخستین محموله داروی بیماران اس‌ام‌ای توسط سازمان غذا و دارو اعلام شد. به گفته بهرام دارایی، رئیس وقت سازمان غذا و دارو داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران «اس‌ام ای» وارد کشور شد و پس از آن نیز داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.بعد از مدتی مدیر کل وقت امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز از ورود دومین محموله دارویی خبر داد و اعلام کرد: محموله دارویی بیماران اس‌ام‌ای با نام «ریسدیپلام» با پیگیریهای شخص رئیس جمهور برای رفع مشکلات دارویی این بیماران وارد کشور شده است و به زودی محموله‌های دیگر دارویی مبتلایان به اس‌ام‌ای نیز تامین می‌شود.اما به گفته بیماران و اعضای موسسه بیماران اس‌ام‌ای این دارو فقط در اختیار بیماران کمتر از ۱۲ سال قرار گرفته و علیرغم امید فراوان بیماران بزرگسال این دارو به دست آن‌ها نرسیده است در این خصوص با برخی بیماران و خانواده‌هایشان که در انتظار دارو هستند، گفت‌وگو کردیم.
>پدرم کشاورز بود و برای تامین هزینه‌های درمانم زمین‌های کشاورزی‌اش را فروخت
مهدی۲۹ سال دارد و به تیپ۳ بیماری اس‌ام‌ای مبتلاست. وی درباره شروع بیماری‌اش می‌گوید: «قبل از یک سالگی متوجه بیماری‌ام شدند و از همان زمان پدر و مادرم برای درمان من و دو برادر دیگرم که آن‌ها هم به بیماری اس‌ام‌ای مبتلا هستند، تلاش کردند.»وی با بیان اینکه به دلیل انحراف ستون فقرات مجبور به عمل اسکولیوز شده است، ادامه می‌دهد: «ما در لرستان زندگی می‌کردیم و پدرم کشاورز بود و برای اینکه بتواند هزینه‌های درمان را تامین کند، یکی یکی زمین‌های کشاورزی‌اش را فروخت تا بتواند ما را برای درمان به تهران بیاورد و پیگیری‌های زیادی هم کرد، اما به نتیجه نرسید. در حال حاضر به دلیل سقوط از درخت از کارافتاده شده و ده سالی است که خودم هزینه زندگی را تامین می‌کنم.»
>یکی از چالش‌هایم حمل و نقل است
مهدی درباره سختی‌هایی که در کارش به دلیل وجود بیماری ایجاد شده، تصریح می‌کند: «از آن به بعد من در فضای مجازی شروع به کار کردم و مدیریت شبکه‌های ورزشی را آغاز کردم و در حال حاضر چند سالی است که خبرنگار حوزه ورزش هستم. یکی از چالش‌های من حمل و نقل است و باید برای کارم در جلسات مختلف حضور داشته باشم، از طرفی شرایط بیماری، حضور در این جلسات را برایم سخت می‌کند و از سوی دیگر نیز شهرداری تهران یک سیستم حمل و نقل برای افراد دارای معلولیت دارد اما خیلی غیرفعال است و اگر از دو روز قبل هم با آن تماس بگیری، باز هم روز مشخص نمی‌آیند. چند بار قصد داشتم از این سیستم استفاده کنم و تماس گرفتم، اما نیامدند و برای همین قید استفاده از وسایل حمل و نقل ویژه معلولان که شهرداری تهران مدیریت می‌کند را زدم. بخاطر ویلچر نیز جابجایی با اسنپ هم خیلی سخت است و هزینه اضافی نیز باید بپردازم.»وی با اشاره به ورود و توزیع داروی بیماران اس‌ام‌ای می‌گوید: «رئیس جمهور بعد از تجمعی که بیماران اس‌ام‌ای داشتند دستور دارند که دارو برای همه بیماران وارد شود اما برخلاف دستور ایشان که اعلام کردند دارو برای همه بیماران وارد شود، دارو خیلی محدود وارد شد و صرفا به افراد زیر۱۲ سال این دارو داده شد. من در این مدت دو سال، بیماری‌ام پیشرفت زیادی داشته است دو سال پیش خیلی از کارهای شخصی‌ام را می‌توانستم انجام دهم اما الان قادر به انجام آن‌ها نیستم خیلی از افراد مبتلا به اس‌ام‌ای از کار افتاده شده‌اند.»به گفته مهدی انتهای مسیری که در حال حاضر او و بسیاری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای طی می‌کنند مشخص نیست و معتقد است فعلا فقط پسرفت می‌کنند تا وقتی هم که دارو نباشد کاردرمانی برای ما پاسخگو نیست. وی ادامه می‌دهد: «ما باید دارو مصرف کنیم و بعد از دارو نیز تمهیداتی باید برای کادردرمانی و….اندیشیده شود. من زانوهایم را مجبور شدم عمل کنم و از طرفی دچار مشکلات تنفسی هستم و هر روز که می‌گذردیک تعدادی مشکلات به بیماری‌ام اضافه شده و از نظر جسمی ضعیف‌تر می‌شوم.»او دو برادر ۳۸ و ۴۱ ساله دارد و برادرانش نیز به بیماری اس‌ام‌ای مبتلا هستند، مهدی درباره وضعیت بیمه و هزینه درمان می‌گوید: «بیمه خاصی نداریم و از بیمه خدمات درمانی استفاده می‌کنیم از طرفی موضوع حق پرستاری است و با توجه به اینکه بیماری ما کاملا پیشرفته است، مادرم توان کمک ندارد و حق پرستاری هم نمی‌گیریم. البته تعدادی از بیماران که ضایع نخاعی ثبت شده‌اند توانسته‌اند حق پرستاری دریافت کنند. امیدواریم همانطور که رهبری اظهار داشتند به جایی برسیم که بیمار به جز درد و رنج بیماری دغدغه دیگری نداشته باشد.
>بیماری اس ام‌ای روز به روز پیشرفت می‌کند
خواهر فرناز پورکاره عضو هیئت موسس انجمن بیماران اس‌ام‌ای نیز به بیماری اس‌ام‌ای مبتلا است، وی درباره وضعیت بیماری خواهرش می‌گوید: «خواهرم بچه دوم خانواده است و علیرغم این که این بیماری یک بیماری ژنتیک است و ما در خانواده‌مان سابقه چنین بیماری نداشته‌ایم، اما خواهرم از کودکی به این بیماری مبتلا شد.»عضو هیئت موسس انجمن بیماران اس‌ام‌ای ادامه می‌دهد: «خواهر من ۲۵ ساله است در کودکی با تاخیر راه رفتن را آغاز کرد در همان زمان پدر و مادرم او را به نزد پزشکان متعددی بردند و علیرغم اینکه در آن زمان آزمایش ژنتیک وجود نداشت، اما دکتر حاذقی که در آن زمان پزشک خواهرم بودند تشخیص داد که او دارای بیماری اس‌ام‌ای است.»«این بیماری در آن زمان هیچ درمانی نداشت و خانواده‌ام چاره‌ای نداشتند جز کنار آمدن با این قضیه و پذیرفتن بیماری خواهرم» این بخشی از صحبت‌های فرناز درباره درمان بیماری اس‌ام‌ای است و ادامه می‌دهد: «۷ الی۸ سال پیش شنیدیم که داروی بیماری اس‌ام‌ای تولید می‌شود. در آن زمان داروی اسپینرازا در آمریکا استفاده می‌شد و ما امید داشتیم هر چه زودتر وارد کشور شود. اما در کل ۶ ماه است که دارو وارد کشور شده است و فعلا برای بیماران کمتر از ۱۰ سال مصرف می‌شود البته به ما قول داده‌اند که دارویی برای افراد بیش از ۱۰ سال نیز وارد شود، اما تاکنون چنین اتفاقی نیفتاده است.»وی که در این سال‌ها شاهد پیشرفت روند بیماری خواهرش و شل شدن عضلات او بوده، تصریح می‌کند: «خواهرم فعالیت زیادی دارد و توانسته تا مقطع کارشناسی ارشد مشاوره ادامه تحصیل دهد. اما روند بیماری در وی پیشرفت کرده و اگر تا یکسال پیش خودش قادر به برداشتن یک لیوان آب از روی میز بود الان دیگر این توانایی را ندارد و نمی‌تواند لیوان را از روی زمین بردارد. در واقع روز به روز توانایی‌هایی که از قبل داشته کمتر می‌شود گاهی اوقات حدود یک ساعت بدون هیچ حرکت و کاری نشسته است وقتی از او می‌پرسم چیزی شده پاسخ می‌دهد دستانم خسته استیعنی به طور عادی وقتی هیچ کاری هم نمی‌کند احساس ضعف و خستگی در دستانش دارد و این روند بیماری است.»عضو هیئت موسس انجمن بیماران اس‌ام‌ای درباره مشکلات بیماران اس‌ام‌ای درخصوص تامین دارو گفت: «روزها برای ما بسیار اهمیت دارد شاید دولت بخواهد یک سال یا دو سال دیگر برای واردات دارو به ما قول دهد اما این بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند و بیمار توانایی خود را از دست می‌دهد در تیپیک که وضعیت بدتر است و لحظه به لحظه تاخیر، قضیه مرگ و زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد و ممکن است این تاخیر باعث مرگ احتمالی بیمار شود. البته ما پیگیر هستیم که هر چه زودتر این دارو به دست بیماران برسد.»
>بیماری اس‌ام‌ای در بیماری‌های خاص و نادر ثبت نشده است
وی همچنین درباره استفاده از بیمه صندوق بیماران صعب‌العلاج تصریح می‌کند: «بیماری اس‌ام‌ای به طور قطعی در بیماران خاص و نادر ثبت نشده است و ما در بیمه سلامت هم که می‌رویم بیماری اس‌ام‌ای اختصاصا وجود ندارد، اما ما پیگیر این موضوع هستیم که بودجه‌ای را برای بیماری اس‌ام‌ای در نظر بگیرند. درست است که می‌گویند که هزینه بیماری اس‌ام‌ای گران است اما خیلی از بیماری‌های دیگر هست که هزینه درمان و داروهای آن از بیماری اس‌ام‌ای گران‌تر است. اما هزینه آن پرداخت می‌شود. بیماری اس‌ام‌ای تا همین چند سال پیش خیلی ناشناخته بود و حتی تعداد این بیماران نیز مشخص نبود. اما در یکی دو سال گذشته تلاش زیادی برای شناسایی بیماران انجام شد و ثبت‌نام‌هایی از بیماران صورت گرفت در انجمن ما حدود ۸۵۰ نفر ثبت شده اما در سیستم آر بی‌ای بیش از ۹۰۰ مورد است.»وی درباره‌ عدم ارائه دارو به همه بیماران اس‌ام‌ای و تاثیرات منفی که برای آن‌ها داشته می‌گوید: «وقتی رئیس‌جمهور دستور دادند که دارو وارد شود، همه بیماران خیلی خوشحال بودند که این دارو برای آن‌ها وارد می‌شود و امیدی در دل‌شان ایجاد شد اما بعد تعداد محدودی را برای دریافت دارو اعلام کردند و با روح و روان بیماران بازی شد. استرس در این بیماران باعث افزایشی شدن روند بیماری می‌شود و اثرات منفی در بیماران داشته است. من خیلی از بیماران را دیدم که ناامید شده‌اند می‌گفتند ما قبلا داشتیم با بیماری‌مان زندگی می‌کردیم اما وقتی اسم دارو آمد و امیدی در دل‌مان ایجاد شد، فهمیدیم که این دارو فقط برای بیماران کمتر از ۱۲ سال است و از همین رو ناامید‌تر از قبل شدیم. البته ما در انجمن تلاش‌مان را می‌کنیم تا درمان برای بچه‌ها ادامه‌دار شده و دارو برای بزرگسالان نیز وارد شود.
بی‌تدبیری وزارت بهداشت در مواجهه با بحران دارویی
تا همین چند سال پیش وقتی می‌گفتیم فلان دارو پیدا نمی‌شود قطعا پیش خودمان فکر می‌کردیم حتما داروی خاصی است یا اینکه بسیار گران است. هیچ وقت هیچ کس فکرش را نمی‌کرد زمانی دارو‌هایی در دسترس بیماران نباشد که ۵۰، ۶۰ سال است در داخل کشور تولید می‌شوند.دریک سال گذشته کمبود آنتی بیوتیک تزریقی و خوراکی، پروفن، سرم، آنتی‌بیوتیک، استامینوفن، اسپری‌های تنفسی، شربت دیفن‌هیدرامین، شربت استامینوفن باعث گله مندی بسیاری از مردم کشور شده و البته خیلی وقت است که بیماران خاص از کمبود دارو‌های خود فریادشان بلند شده است و صدایشان به جایی نمی‌رسد. تعداد زیادی از کارشناسان معتقدند که بحران دارو با شروع طرح دارو یار شدت گرفت و عده‌ای هم می‌گویند تحریم‌ها باعث به وجود آمدن این آشفته بازار شده است. هر چه هست، آژیر قرمز بحران دارو در کشور ما به صدا درآمده است و جز وعده‌های گهگاه وزیر بهداشت تغییری در وضعیت بحرانی دارو رخ نداده است. به داروخانه‌های سطح شهر که بروید، برای دریافت نسخه خود بار‌ها جمله «داروی شما موجود نیست»یا «این قلم از دارو دیگر وارد نمی‌شود» را بار‌ها می‌شنوید. شاید قبلا چند داروخانه در تهران پیدا می‌شد که بتوانید دارو مورد نظرتان را پیدا کنید، اما دیگر نمی‌شود به همین چند مرکز هم دلخوش بود. اغلب داروخانه‌ها از مکمل‌های ورزشی و دارویی پر شده است و دارو‌های ضروری پیدا نمی‌شود. چندی پیش نایب رئیس انجمن داروسازان ایران با بیان اینکه فشار اقتصادی به داروخانه‌ها بعد از طرح دارویاری بسیار بیشتر شده است، گفت: در عین حال مشکل نقدینگی هم برای تامین دارو برطرف نشده است؛ چراکه وقتی قیمت دارو بالا می‌رود، کارخانه‌ها برای تامین دارو به نقدینگی بیشتری نیاز دارند. هرچند که برخی مشکلات مانند مالیات بر ارزش افزوده و … رفع شد، اما قرار بود که بانک‌ها سرمایه در گردش داروسازان را تامین کنند که این اتفاق نیفتاد و اغلب بانک‌ها به تعهدات‌شان عمل نکردند.سید علی فاطمی ادامه داد: باید پرسید که چرا باید هنوز سرم از خارج از کشور وارد کنیم؟ چرا باید در لیست دارو‌های فوریتی که از خارج وارد می‌شود، نام شربت‌های سرماخوردگی خیلی ساده وجود داشته باشد؟ در حالی که این‌ها دارو‌هایی هستند که ۵۰ تا ۶۰ سال است که در داخل کشور تولید می‌شوند و وارد کردن بسیاری از این دارو‌ها بی‌سابقه بوده است.او در بخشی دیگر از صحبت هایش گفته است: دلیل این موضوع، این بوده که طی سال‌های اخیر به اندازه کافی ظرفیت‌سازی نکردیم و ظرفیت کارخانه‌های داروسازی ما متناسب با جمعیت تغییری نکرده و همین موضوع باعث می‌شود که مصرف بالا می‌رود و کارخانه‌ها از پس تولید برنمی‌آیند. زیرا نه نقدینگی لازم را برای تامین مواد اولیه دارند و نه بودجه‌ای برای افزایش ظرفیت تولید. این مشکلات باعث می‌شود که صنعت داروسازی ما در بلندمدت هم نتواند پاسخگوی نیاز باشد.بسیاری از متصدیان داروخانه‌ها اعتقاد دارند فعالیت یک داروخانه با وجود وضعیت بیمه‌ها و عدم دریافت طلب هایشان دیگر سودی ندارد. چندی پیش مهدی زارعی رئیس شورای عالی داروخانه‌ها گفت: عدم توجه و رسیدگی به مشکلات روزافزون داروخانه‌ها و تداوم وضعیت فعلی حاکم بر حوزه دارو موجب ورشکستگی اکثر داروخانه‌ها خواهد شد. او همچنین با بیان اینکه در شرایط کنونی فعالیت اکثر داروخانه‌ها توجیه اقتصادی ندارند و عملا زیانده است گفت: اگر به مشکلات داروخانه‌ها رسیدگی نشود بزودی صنعت داروخانه داری بخش خصوصی نابود خواهد شد و رفع مشکلات صنعت دارو و داروخانه داری عزم جدی دولت و مجلس را می‌طلبد.زارعی ادامه داد: عواملی از قبیل کاهش حاشیه سود دارو برای داروخانه ها، عدم افزایش تعرفه خدمات دارویی متناسب با تورم، افزایش مالیات داروخانه، افزایش هزینه‌های جاری داروخانه‌ها از قبیل اجازه و هزینه پرسنلی و آب و برق و سیستم‌های سخت و نرم افزاری مورد نیاز، کمبود‌های دارویی، اجرای ناقص طرح دارویار موجب کاهش نقدینگی داروخانه‌ها شده است.رئیس شورای عالی داروخانه‌ها اعتقاد دارد، عدم پرداخت مطالبات داروخانه‌ها توسط بعضی از سازمان‌های بیمه گر، تاسیس بی‌رویه و نامتوازن و سطح‌بندی نشده داروخانه ها، تغییرات پی در پی آیین نامه و قوانین مربوطه، منع واردات دارو‌ها و محصولات پوستی و بهداشتی مورد نیاز بیماران که سالیان سال در کشور مصرف داشتند موجب توسعه قاچاق و بازار غیر رسمی شده و عملا درصد زیادی از حجم بازار دارویی و بهداشتی را از داروخانه‌ها خارج کرده و همچنین سلامت بیماران را به خطر انداخته است.زارعی فروش اینترنتی و غیر مجاز دارو خارج از داروخانه، تحمیل تکالیف اجباری هزینه بر به داروخانه‌ها توسط سازمان غذا و دارو و سازمان‌های بیمه گر، سیاست توزیع نامناسب دارو در داروخانه‌های دولتی و شبه دولتی، سبد فروشی و نقد فروشی شرکت‌های دارویی را از دیگر معضلات این صنعت برشمرد.هر روز که از روز‌های بحرانی دارو در کشور ما می‌گذرد این سوال پیش می‌آید که آیا عزمی برای بهبود اوضاع وجود دارد؟ یا قرار است وضع به همین منوال بماند یا حتی بدتر شود!

انتهای پیام