آفتاب یزد- گروه اجتماعی: پنجشنبه ساعت 15- خانه ای‌بی همه پروانه‌ای‌ها دور هم جمع بودند؛ از محمدمهدی دکتر طب سنتی و عادل دانشجوی سال آخر مهندسی پزشکی تا معین حافظ قرآن و هادی دانشجوی ترم آخر حقوق و... بودن در کنار بیمارانی که یک سوی زندگی‌شان درد و خون و تاول است و سوی دیگر امید و توکل حس زندگی را برایم تجدید می‌کرد. بیمارانی که اکثرشان دستانی پوشیده از تاول داشتند و انگشتی برایشان نمانده بود اما لبانشان می خندید و کلی روحیه داشتند چون خیلی هایشان برای بار اول بود که در کنار کسانی قرار می‌گرفتند که درکشان می کردند . با هم همدرد بودند. یکی پاهایش از فرط زخم و تاول مچاله شده بود دیگری یارای نشستن و تکیه دادن نداشت چون کمرش سرتاسر زخم و تاول بود و... مادر و پدرها هم شاد بودند چون از این پس خانه‌ای دارند که می‌توانند با خیال راحت زخم‌های چرکین تن جگرگوشه‌شان را التیام بخشد بی‌آنکه بترسند پزشک آیا با بیماری ای‌بی آشناست یا نه، چون کوچکترین فشار یا برخورد با تن این بیماران مساوی است با تاول و چرک و زخم و درد بزرگتر آنکه بسیاری از پزشکان نه تنها شناختی از این بیماری ندارند که حتی نام اپیدرمولیزبولسا یا ای‌بی را هم نشنیده‌اند! پروانه‌ای‌ها پنجشنبه اولین گردهمایی‌شان را در خانه تازه افتتاح شده ای‌بی برگزار کردند؛ آن هم در یک محفل داغ در خانه‌ای که به همت بنیاد مستضعفان و بنیاد امور بیماری‌های خاص و دانشگاه علوم پزشکی چند روزی است متولد شده و بی‌شک با کمک خیران و مسئولانی که درد این بیماران را می‌دانند پرو بال خواهد گرفت.
Instagram.com/aftabyazd
