کاربران محترم: دسترسی به صفحات داخلی روزنامه از ساعت 12 میسر می باشد
AFTAB YAZD NEWSPAPER
یکشنبه, 27 مرداد 1398   Sunday 18 August 2019
RSS فیدخوان
روزنامه در یک نگاه

جستجو در آرشیو

 Instagram.com/aftabyazd
طراحی و اجرا: هنر رسانه

زمان انتشار: 30 خرداد 1398

صفحه خبر: اجتماعی

بیماری ام پی اس
چند وقتی است که قدم به سیزده سالگی گذاشته، سیزده سالی که با بیماری ام پی اس گذشته است. بیماری که هر سال جزئی از بدن آن‌ها را درگیر می‌کند و از کار می‌اندازد. زندگی عرفان و بیمارانی که با ام پی اس درگیر شده، حال و روز خانواد‌های آن‌ها یک سناریوی غم‌انگیز است که در زیر پوست شهر روی صحنه زندگی اجرا می‌شود.
به گزارش میزان، دوازده سال پیش بود که خانواده انصاری برای به دنیا آمدن دومین فرزندشان، لحظه شماری می‌کنند. نام دومین فرزندشان را انتخاب کرده بودند، عرفان. بالاخره عرفان به دنیا آمد، علی آقا و همسرش در پوست خودشان نمی‌گنجیدند، حتی زمانی که فرزندشان را دیدند و متوجه شدند او با نوزادان دیگر متفاوت است باز هم خم به ابرو نیاوردند. مادر عرفان می‌گوید وقتی عرفان به دنیا آمد در ناحیه قفسه سینه و انگشتان هر دو دستش کمی مشکل داشت، به دکتر که مراجعه کردیم، گفت: به اصطلاح سینه کفتری است و این شکل سینه طبیعی است. با همین فکر زندگی را ادامه دادیم تا اینکه در شش ماهگی وقتی متوجه شدم پسرم از لحاظ قد و قواره هیچ رشدی نداشته نگرانش شدم. او را که نزد پزشک بردیم بعد از کلی آزمایش و معاینه به ما گفتند عرفان به بیماری ام پی اس دچار است یک بیماری لاعلاج ژنتیکی.
خانم انصاری ادامه می‌دهد:وقتی این جمله را از پزشک شنیدم تمام دنیا روی سرم خراب شد، آن روز اسمی را شنیدم که تا قبل از آن حتی یک بار هم به گوشم نخورده بود. پسر من، کسی که نه ماه چشم انتظارش بودم حالا به گفته پزشکان دچار یک بیماری نادر شده بود. یک بیماری عجیب که هیچ درمانی ندارد و بیمارانش زیاد زنده نمی‌مانند. همان روز با خدا عهد بستم با تمام قدرت و توان برای عرفان وقت بگذارم تا او بتواند با این بیماریی بجنگد.

>سال‌هایی پر از درد ورنج
روز‌ها یکی پس از دیگری برای عرفان و خانواده‌اش می‌گذشت، روز‌هایی که در آن بیماری، ضعف، درد و بستری شدن در بیمارستان امری طبیعی به نظر می‌رسید. مادر عرفان می‌گوید: بیماری ام پی اس یک نوع بیماری است که هر سال بیمار را با یک مشکل روبه رو می‌کند، عرفان سه ساله بود که که به خاطر قوز کمر زیر تیغ جراحی رفت، در چهار‌سالگی دچار تنگی کانال نخاعی شد و دوباره زیر تیغ جراحی رفت. در شش سالگی دوباره قوز کمر باعث شد سر از اتاق عمل دربیاورد. هر سال و هر سال یک مشکل جدید تا اینکه اردیبهشت ماه امسال پسرم به کما رفت. عرفان سه روز در کما بود، در کلمه سه روز است، اما برای من و پدرش سی سال طول کشید. دعا کردم، نذر کردم تا خدا دوباره عرفان را به ما برگرداند. از آن روز به بعد با دستگاهی که ریه‌هایش را باز و بسته می‌کند تا اکسیژنی که آن هم با دستگاه وارد بدنش می‌شود زنده بماند.
اما همه مشکلات عرفان به عنوان یک بیمار ام پی اس به اینجا ختم نمی‌شود، مادر عرفان می‌گوید پسرم در هفت سالگی به مدرسه عادی رفت، مثل همه هم سن و سال‌هایش راه می‌رفت و کار‌های خودش را انجام می‌داد گاهی اوقات بابای مدرسه هم کمکش می‌کرد و به برخی از کار‌های او مثل دستشویی رفتن کمک می‌کرد، اما در سال دوم بابای مدرسه گفت: مدیر دیگر اجازه نمی‌دهد به عرفان کمک کنم، از طرفی بیماری هم باعث شده بود که پسرم در راه رفتن با مشکل بیشتری روبه رو باشد به همین خاطر او را به مدرسه کودکان استثنایی بردیم. اما همین راه رفتن اندک را هم عرفان زمانی که به مقطع چهارم دبستان رسید از دست داد و ولیچرنشین شد.

>قرمزته
عرفان عاشق فوتبال است، مخصوصا پرسپولیس، خیلی دوست دارد برای یک بار هم که شده بازیکنان تیم پرسپولیس را از نزدیک ببیند. کلی لباس ورزشی دارد و چند توپ، اما حیف که آرزو به دل بچه ام مانده حتی برای یک بار یک شوت بزند اینها را مادر عرفان می‌گوید و ادامه می‌دهد: تا آخر عمرم فرزندم را‌ تر و خشک می‌کنم، خسته شده ام، اما کم نمی‌آورم. تحمل می‌کنم، اما از خدا می‌خواهم هیچ بنده‌ای را با فرزندش امتحان نکند. وقتی شب عرفان بیدارم می‌کند تا یک لیوان آب به او بدهم بار‌ها عذرخواهی می‌کند، وقتی ادب او می‌بینم خدا را شکر می‌کنم که فرزندم با وجود بیماری‌ای که دارد صالح است. عرفان یک آروزی دیگر هم دارد، آن هم داشتن یک ویلچر برقی است تا حداقل خودش بتواند حرکت کند. علی آقا پدر عرفان این روز‌ها تبدیل شده به سفیر و حامی بیماران ام پی اس. از شناساندن این بیماری به جامعه و جمع آوری کمک‌های مردمی گرفته تا برگزاری نشست و کار‌های دیگر تنها گوشه‌ای فعالیت‌های اوست.


ارسال ديدگاه
نام: ايميل: ديدگاه:
آفتاب یزد از چاپ نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
نظرات پس از تأیید در بخش روی خط آفتاب روزنامه چاپ می‌گردد.

ناحیه کاربری

آدرس ایمیل:
رمز عبور:
 
رمز عبورم را فراموش کرده‌ام

ثبت نام